Le temps passé avec les membres de mon équipe soignante est précieux. Si je ne fais pas de rechute, je les rencontre une fois par année seulement. Et beaucoup de choses peuvent se produire pendant une année. Comme la clinique est toujours occupée (mon neurologue est très populaire!), je me dis qu’il est important d’utiliser au mieux le temps que je passe avec eux. Il y a de nombreuses façons dont je peux me préparer pour mes rendez-vous, mais les suggestions que je propose ci-dessous sont celles que j’ai retenues et affinées au cours des 11 années qui se sont écoulées depuis mon diagnostic.

La logistique

J’ai tendance à devenir pas mal anxieuse avant mes visites à l’hôpital. Pour calmer mon angoisse, je m’assure que je planifie ma visite jusque dans les moindres détails. Avant de quitter la maison, je sais déjà où se trouvent les meilleures places de stationnement, combien le stationnement coûtera, si je devrai avoir en main le montant en espèces ou si je pourrai le régler avec mon appli mobile, et combien de temps il me faudra pour me rendre de mon véhicule à la clinique.

Je m’assure aussi que je sais exactement où je dois me rendre à l’intérieur de l’hôpital, en particulier parce que la clinique de neurologie change parfois d’endroit. Quand j’arrive à la clinique, je m’informe d’abord du temps d’attente; si le temps de stationnement que j’ai prévu est insuffisant, j’augmente celui-ci immédiatement. Je ne veux pas me rendre à mon rendez-vous en me faisant de la bile à ce propos.

Si j’ai mon examen annuel d’imagerie par résonance magnétique (IRM), je trouve plus facile de me vêtir en conséquence (c.-à-d. pas de métal ni de maquillage) plutôt que d’avoir à endosser une chemise d’hôpital sur place. Non seulement cela me fait gagner du temps, mais je suis plus à l’aise et j’ai toujours beaucoup plus chaud dans mes propres vêtements. 

Savoir, c’est pouvoir

La personne qui se rend à un rendez-vous en étant bien informée sur son état et sur les choix qui s’offrent à elle est mieux en mesure d’alimenter les conversations avec l’équipe soignante. Je m’assure que je me tiens au courant des dernières découvertes et des options thérapeutiques imminentes. Être informée m’aide aussi à participer à la prise de décision partagée avec mon équipe soignante. « Aucune décision à mon sujet en mon absence » est ma devise. Si je suis bien renseignée, cela rend les choses beaucoup plus faciles.

Fixer des objectifs et poser des questions

S’il est important pour moi d’être informée, je reconnais par ailleurs que je ne pourrai pas tout savoir et tout comprendre. Dresser une liste de questions toutes prêtes m’aide à me concentrer sur ce qui est important pour moi pendant mon rendez-vous et diminue le risque que j’oublie des choses.

Au besoin, j’envoie par courriel avant le rendez-vous les questions dont j’aimerais discuter, y compris les détails concernant éventuellement les autres problèmes de santé que j’ai connus ou les médicaments que je prends. Il est aussi important de fixer des objectifs au début du rendez-vous : demandez aux membres de votre équipe soignante ce dont ils souhaitent discuter et dites-leur ce dont vous aimeriez discuter.

Si le temps manque pour couvrir tous les sujets de discussion pendant le rendez-vous, je demande de l’aide pour prioriser et voir s’il serait possible d’avoir une conversation de suivi par téléphone ou par courriel. Ou, au besoin, je demande à mon équipe soignante de m’indiquer où je pourrais obtenir des informations fiables capables de répondre à mes questions.

Tenir un journal de la SP

Beaucoup d’entre nous ne rencontrons notre neurologue qu’une fois ou deux par année. Certains le rencontrent encore moins souvent. Pour ma part, je trouve difficile de me souvenir de ce que j’ai fait la semaine dernière, encore plus d’essayer de me rappeler ce qui m’est arrivé il y a plusieurs mois. C’est la raison pour laquelle je tiens un journal dans lequel je note les choses qui me semblent liées à la SP entre deux rendez-vous à ma clinique. Il y a beaucoup d’options disponibles pour rendre cet exercice plus facile, y compris un certain nombre d’applis et de dispositifs de pistage des symptômes. Bien entendu, vous pouvez vous contenter d’utiliser un bloc-notes!

Tenir un journal permet aussi de suivre la progression de la maladie. Au jour le jour, il peut être difficile de dire si les symptômes évoluent, mais un suivi pourrait révéler une tendance différente avec le temps. Je trouve cet exercice particulièrement utile pour surveiller l’évolution des symptômes associés à la fatigue et à la vessie, mais il peut aussi être utile pour n’importe quel autre symptôme associé à la SP.

Quatre oreilles valent mieux que deux

Comme j’arrive rarement à me souvenir de tout ce qui s’est dit au cours d’un rendez-vous, je trouve que me faire accompagner d’un proche est une bonne idée et qu’une seconde paire d’oreilles n’est jamais de trop. Je demande à la personne qui m’accompagne de prendre des notes afin que je puisse fixer mon attention sur les discussions avec mon équipe soignante. Le plus souvent, c’est un membre de ma famille qui m’accompagne, car ma famille connaît bien ma situation. Je pense aussi qu’il est important que mon équipe soignante apprenne à connaître les gens qui m’apportent leur soutien à la maison.

Il m’est arrivé d’enregistrer les discussions que j’avais avec mon équipe soignante à l’aide d’un dictaphone ou de l’appli d’enregistrement de mon téléphone pour être en mesure de les réécouter à la maison. Cependant, je demande toujours la permission à mon neurologue avant d’enregistrer la conversation, le cas échéant. À l’occasion, je trouve également utile de répéter aux membres de mon équipe soignante les informations qu’ils m’ont communiquées pour m’assurer que je les ai bien comprises.

Vous trouverez peut-être quelques-uns ou même la totalité de ces conseils utiles, mais le conseil le plus judicieux que je puisse vous donner est celui de trouver ce qui fonctionne pour vous et les membres de votre équipe soignante, afin que vous soyez à l’aise avec eux et que vous vous sentiez soutenu quand vous les consultez.