Est-ce que ça va?

Une question apparemment anodine, au sens vague, ouverte à l’interprétation et à laquelle il est souvent difficile de répondre.

Je me surprends à demander tout le temps à ma femme si elle va bien. Quand je dis tout le temps, c’est au moins toutes les heures, peut-être toutes les dix minutes, et parfois même plusieurs fois par minute. Ce n’est pas toujours une question utile, puisque si ma femme ne va vraiment pas bien, elle ne pourra probablement rien me dire; et même si elle va bien, ses difficultés à communiquer limitent ses réponses à un petit signe de tête, à un faible « oui », et souvent à rien du tout.

Malgré tout, je continue à lui poser la question.

Devrais-je poser une question différente?

Compte tenu du temps que je passe avec ma femme et du fait que je la connais très bien, heure après heure chaque jour je me demande comment elle se sent. Elle se plaint rarement, son visage montre peu souvent des émotions, et il n’existe pas d’outil de diagnostic pour me dire ce qui se passe dans sa tête. Alors, je lui demande si elle va bien quand je me trouve à ses côtés. Ou quand elle tousse. Ou quand elle a de la difficulté à avaler. Ou quand ses yeux ont l’air différents. Vous voyez ce que je veux dire...

Je suis presque sûr que cela la rend folle, et je suis frustré par l’absence de réponse précise, mais quelle est l’autre option?

Poser la question différemment – Comment te sens-tu? As-tu besoin d’aide? Quelque chose ne va pas? – suscite la même réaction. J’ai essayé de lui donner une clochette pour les fois où elle a besoin de quelque chose, mais elle ne l’a utilisée qu’une fois, pour que je lui change la chaîne de télévision.

Et parlant de télévision, j’ai regardé l’an dernier la populaire émission « Zoey et son incroyable Playlist » du réseau NBC, qui présente un personnage aux prises avec une maladie neurologique appelée paralysie supranucléaire progressive (PSP) qui le maintient dans un état semblable à celui de ma femme. La « malédiction » de sa fille Zoey est qu’elle peut entendre ce que pensent les gens autour d’elle parce que ces pensées prennent la forme de chansons. Heureusement pour Zoey, sa malédiction lui permet d’entendre directement ce que son père veut et ce dont il a besoin.

Je continue à espérer d’être aux prises avec une telle malédiction.

Il est difficile de percevoir comment votre être cher se sent (lorsqu’il ne peut pas communiquer)

Ma situation actuelle m’a permis d’affiner mes sens pour être sensible au moindre comportement de ma femme. Je peux entendre sa respiration changer à l’autre bout de la pièce. Je peux sentir son niveau de fatigue d’après sa façon d’être assise. Si elle est agitée, je sais qu’il se passe quelque chose. Je suis vraiment sensible à son odeur. Je devrais envisager de trouver un emploi dans la surveillance.

Parfois, j’ai l’impression de consacrer la majeure partie de mon énergie de la journée à être à l’écoute de tous ses mouvements, de sa respiration, de ses gargouillis, de ses clignements d’yeux et bien plus encore.

Mais attendez! Si cela vous semble familier, vous avez raison. C’est exactement comme avoir un nouveau-né. Lorsque vous ramenez à la maison votre petit trésor, vous pouvez facilement vous épuiser à épier chaque geste et chaque petit bruit. Note : Je n’ai qu’un seul enfant, mais j’ai entendu dire que les parents sont beaucoup moins précautionneux avec leur deuxième enfant et les suivants. En ce qui concerne ma femme, les soins sont continuels.

Vous n’avez peut-être pas besoin d’en faire autant pour savoir comment se sent votre être cher, mais avoir une sensibilité accrue ne nuit pas. Outre les problèmes de communication évidents dans notre cas, il existe d’autres raisons pour lesquelles une personne peut ne pas être ouverte sur ce qu’elle ressent.

Parmi les raisons, on peut citer le fait de ne pas vouloir être un fardeau, de se sentir mal à l’aise de s’affirmer en demandant de l’aide, d’être embrouillé ou désorienté, ou d’avoir un problème médical qui peut créer des symptômes associés à la démence chez les patients atteints de traumatisme cérébral et les aînés. La réponse obtenue lorsque vous posez la question n’est pas toujours fiable. Il est donc préférable que vous développiez votre propre sixième sens pour valider ce que l’on veut vous faire comprendre.

Ne prenez pas tout sur vous

Un autre point qui mérite d’être mentionné, c’est qu’il est important de demander à d’autres personnes leur opinion sur votre être cher. Même si j’essaie de rester excessivement sensible aux besoins de ma femme, j’ai constaté que la fatigue nuit à ma perception. Vous pouvez rater des choses ou simplement vous habituer à quelque chose qui semblerait problématique pour quelqu’un d’autre. Je compte sur ma sœur, les amis les plus proches de ma femme, son psychologue, son neurologue et son physiatre pour confirmer mes perceptions. Je les encourage aussi à me faire savoir quand je suis trop protecteur ou paranoïaque.

La liste des qualités indispensables pour être un bon proche aidant est longue et il est impossible d’être parfait. Deux qualités, l’empathie et la sensibilité, sont en haut de ma liste. Ce sont les comportements qui me permettent de rester connecté à ma femme, de déterminer et de satisfaire ses besoins et, surtout, de la protéger lorsqu’elle est en danger ou malade. Le recours à ces deux attributs vous aidera à mieux prendre soin de votre être cher.