Mon parcours avec la migraine a débuté lorsque j’avais à peine 10 ans.

J’étais en proie à des maux de tête épuisants, des nausées et des troubles visuels inhabituels depuis un certain temps lorsque j’ai été admise à l’urgence.

Plusieurs personnes sont atteintes de migraine dans ma famille, mais mon médecin voulait d’abord exclure toute autre maladie susceptible de causer mes symptômes. Trois jours plus tard, après une batterie de tests sanguins, une tomodensitométrie, une ponction lombaire et une IRM, mon médecin de famille en est venu à la conclusion que j’étais effectivement atteinte de migraine.

C’est une compagne fidèle depuis, avec de légères variations au fil des ans.

À 13 ans, je perdais connaissance lors de mes crises migraineuses. Au début de la vingtaine, cependant, mes crises ont diminué. Durant mes trois grossesses, je subissais au minimum de trois à cinq crises migraineuses chaque mois.

J’ai travaillé avec mes médecins au fil des ans pour trouver les meilleurs moyens de maîtriser mes symptômes à chaque stade, et je tenais des journaux détaillés dans lesquels je notais les différents facteurs déclenchants afin de les éviter le plus possible.

Ce n’est que lorsque j’ai atteint la mi-trentaine que j’ai remarqué des changements dans mes symptômes. Chaque nouvelle crise était plus longue que la crise précédente. J’étais constamment étourdie, au point où j’avais de la peine à marcher droit. J’ai même développé une hypersensibilité à la lumière, aux sons et aux odeurs.

Je pensais que je maîtrisais bien mes crises épisodiques, jusqu’au jour où je me suis levée dans un monde où tout tournait autour de moi sans arrêt. J’ai senti dans ma tête des pulsations si intenses que j’ai cru qu’il s’agissait peut-être d’une rupture d’anévrisme, suivies d'un engourdissement qui a gagné mon visage et tout le côté gauche de mon corps.

Après avoir consulté plusieurs médecins et spécialistes, j’ai été adressée à un neurologue qui a déterminé que ma migraine était non seulement devenue chronique, ce qui voulait dire qu’il n’y avait plus de pause entre les crises, mais qu’elle avait aussi évolué en migraine vestibulaire, appelée aussi « vertige associé à la migraine » ou « vertige migraineux ».

J’avais 35 ans à l’époque et j’ai dû mettre ma vie « sur pause » pendant un moment, jusqu’à ce que je parvienne avec l’aide de mes médecins à maîtriser mes symptômes. J’ai été obligée de prendre congé et j’ai fini par perdre mon emploi, car je ne pouvais plus conduire ni accomplir une bonne partie des tâches que je faisais auparavant. Il s’est écoulé presque une année après cette visite à l’urgence — 240 jours précisément — avant que je profite enfin d’une journée sans migraine.

Symptômes familiers

En tant que maman atteinte de migraine, il m’est presque impossible de ne pas m’inquiéter à l’idée d’avoir transmis cette maladie à mes enfants. La première fois que j’ai remarqué que mon fils Colton, 10 ans, qui avait l’habitude de dévorer des bandes dessinées chaque jour à son retour de l’école, s’était mis à faire de longues siestes dans une pièce sombre et silencieuse, je n’ai pu m’empêcher de paniquer. Mes proches trouvaient que ma réaction était probablement exagérée; les changements de comportement sont fréquents chez les enfants.

Mon instinct maternel me disait tout autre chose. Je reconnaissais ses comportements — en fait, je faisais les mêmes choses pour soulager ma migraine chronique. Mais, je pouvais difficilement en être sûre, car la plupart de ses symptômes n’étaient pas des manifestations classiques de la migraine. Je donc gardé un œil attentif sur lui pendant les mois qui ont suivi, tout en essayant de ne pas en faire tout un plat.

Même si son comportement étrange n’était pas nécessairement attribuable à la migraine, quelque chose clochait.

En plusieurs occasions, ses symptômes s’apparentaient à ceux qu’on peut observer en cas de migraine; nous les avons donc surveillés, et j’ai pris des notes détaillées sur chaque symptôme et sur sa durée. Il pouvait s’écouler des semaines sans qu’il n’ait aucun problème et semblait retrouver son état normal, jouant à des jeux vidéo et lisant des bandes dessinées. Nous nous sommes rendus à l’urgence à de nombreuses reprises durant cette période, mais nous n’arrivions pas à déterminer ce qui rendait Colton si malade.

J’étais à Washington, D.C. pour assister au congrès annuel Headache on the Hill lorsque ma mère m’a appelée pour m’annoncer que Colton était très malade. Alors qu’elle me décrivait ce qui se passait au téléphone, je ne pouvais qu’essayer de la guider dans l’application de techniques palliatives pour aider mon fils à traverser ce qui s’est avéré être sa première crise migraineuse majeure.

Alors que je me préparais le lendemain à parler au député et au sénateur de mon état, j’ai téléphoné à notre médecin de soins primaires afin de prendre rendez-vous pour Colton, et d’obtenir la confirmation de ce que je savais déjà au fond de moi : mon fils avait hérité de la migraine.

Un nouveau type de migraine

Jusqu’à l’établissement de mon diagnostic de migraine vestibulaire il y a cinq ans, je présumais qu’il n’existait que deux types de migraine : la migraine avec ou sans aura. À ce jour, je n’avais pas réalisé qu’il existait non seulement différents types de crises migraineuses, mais aussi de nombreux autres types de migraine et de maux de tête.

Lorsque Colton a vu le médecin, j’ai découvert que j’avais encore beaucoup de choses à apprendre.

Le médecin de Colton nous a dit qu’il présentait possiblement des symptômes de migraine abdominale — en fait, le médecin avait lui-même souffert de migraine abdominale au cours de son enfance. Il nous a adressés à un neurologue qui a confirmé ses soupçons, et ma pire crainte.

Avant d’en discuter avec le médecin, je détenais très peu d’information sur ce type de migraine. J’ai donc commencé à faire des recherches. La migraine abdominale est particulièrement courante chez les enfants et se manifeste souvent entre l’âge de 5 et 9 ans. Selon la American Migraine Foundation, les symptômes comprennent :

• douleur abdominale, généralement juste au-dessus du nombril
• nausées
• vomissements
• perte d’appétit
• teint pâle

Curieusement, les maux de tête ne sont habituellement pas associés à ce type de migraine. D’autres symptômes, comme la sensibilité à la lumière, aux sons et aux odeurs, peuvent augmenter les nausées chez les enfants. Les crises peuvent durer de deux heures à trois jours à la fois, mais la plupart des enfants n’ont aucun symptôme entre les crises.

La migraine abdominale disparaît d’elle-même à l’adolescence chez certains enfants. Parmi les enfants atteints de migraine abdominale, on ne sait pas exactement combien d’entre eux souffriront de céphalées migraineuses plus tard.

Mère migraineuse et mentor

Je me suis sentie immensément coupable en apprenant que mon fils avait hérité de ma migraine : non seulement de lui avoir transmis ma maladie, mais aussi de ne pas avoir fait confiance à mon instinct et demandé à consulter un neurologue sur-le-champ. Combien de visites à l’urgence et de crises douloureuses aurions-nous pu éviter?

Au fil des années, mes enfants ont vu à quel point la migraine chronique m’a fragilisée, et je savais que Colton était terrifié à l’idée de connaître le même sort. Personne ne souhaite être cloué au lit pendant des jours, particulièrement un jeune garçon plein d’entrain.

J’ai retiré deux leçons très importantes (parmi d’autres) de l’expérience de Colton : premièrement, je dois toujours suivre mon instinct, peu importe ce que disent les autres, et deuxièmement, je dois faire tout ce qui est en mon pouvoir pour montrer à mes enfants qu’une personne aux prises avec une maladie chronique peut tirer de son infortune quelque chose de significatif et de positif.

Aujourd’hui, à 40 ans, mon avenir comme personne migraineuse est plus prometteur. J’ai accompli beaucoup de choses malgré les défis posés par la migraine. Je suis devenue une défenseure des intérêts des personnes aux prises avec la migraine et des maux de tête. J’ai publié un roman pour jeunes adultes qui a atteint la première position du palmarès des meilleures ventes et je suis récemment retournée sur le marché du travail à temps partiel, une victoire personnelle.

Aussi invalidant que puisse être mon état de santé par moments, j’essaie chaque jour de vivre une vie aussi « normale » que possible pour une personne atteinte de plusieurs maladies chroniques. Je ne suis peut-être pas en mesure d’accomplir toutes les tâches qui sont sur ma liste, mais au moins, mes enfants savent que Maman a essayé et qu’elle fait de son mieux.

J’observe la même détermination chez Colton. Aucun enfant ne souhaite prendre des médicaments, mais parce qu’il aime l’école et les activités parascolaires, Colton fait de son mieux pour maîtriser ses symptômes afin de pouvoir aller en classe et faire les choses qu’il aime.

Maintenant que son médecin lui a trouvé un plan de prise en charge des symptômes qui lui convient, Colton réussit même à jouer football. Bien qu’il ne soit pas toujours capable de faire tout ce que font ses camarades de classe, il ne laisse pas sa maladie le définir.

Ces petites victoires nous aident à garder une attitude positive dans notre foyer, et c’est ce positivisme qui nous permet de combattre la migraine plutôt que d’en être les victimes.