L’année dernière, j’ai dû prendre ma retraite à cause de troubles liés à la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC). Plus récemment, j’ai commencé à souffrir de la solitude et j’ai voulu tenter de voir si je pouvais de nouveau avoir une vie sociale.

J’ai décidé de revoir une amie avec qui j’ai travaillé pendant plus de 15 ans. Je lui ai suggéré de sortir pour le lunch afin d’être de retour à la maison avant la tombée de la nuit, car c’est à ce moment que mes symptômes sont le plus intenses.

Je sors très peu aujourd’hui. Je suis sous oxygénothérapie d’appoint constante, c’est-à-dire tous les jours de la semaine, le jour comme la nuit. Cette sortie représentait donc un moment important pour moi. Je voulais simplement prendre des nouvelles de mes anciens collègues, et avoir l’impression d’avoir de nouveau une vie normale malgré ma maladie chronique.

L’ignorance totale de mon amie à l’égard de ma maladie et son approche m’ont déconcertée.

Elle n’a fait aucune remarque au sujet de mon nouvel équipement d’oxygène, ce qui est étonnant, car la conversation a essentiellement porté sur mon état de santé.

J’étais un peu déstabilisée, alors je l’ai laissée diriger la discussion.

Mon amie considérait que j’avais un surplus de poids qui, d’après elle, était la cause de tous mes récents problèmes de santé, et elle m’a donné des conseils pour m’aider à perdre du poids et à reprendre une vie « normale ».

Il va sans dire que ses conseils ne m’ont pas aidée. Je bénéficie du soutien et des soins de toute une équipe de professionnels de la santé qui comprennent ma maladie – c’est leur opinion qui compte pour moi.

Ce ne sera probablement pas la dernière fois que je me retrouverai en présence de gens bien intentionnés qui sont cependant mal informés au sujet de ma maladie chronique, mais la prochaine fois, je serai préparée.

Voici quelques suggestions pour réagir aux conseils non sollicités au sujet de la MPOC.

Préparez-vous à expliquer ce qu’est la MPOC, et ce qu’elle n’est pas

Beaucoup de gens qui ne sont pas atteints de MPOC ne comprennent pas qu’il s’agit d’une maladie chronique incurable et la comparent à une banale infection virale, comme le rhume. Ils semblent croire que le traitement d’oxygène permet de respirer normalement. Or à moins d’un miracle, rien ne me permettra de respirer normalement un jour.

Pour que mon amie comprenne en quoi consiste ma maladie, je lui avais envoyé par courriel des liens d’articles et de vidéos traitant de la MPOC avant notre rencontre. Cette stratégie pourrait s’avérer utile pour certaines personnes. De toute évidence, elle n’a pas fonctionné avec mon amie puisqu’elle était toujours mal informée lorsque nous nous sommes vues.

Préparez des arguments pour rehausser la discussion

Si un proche ne semble toujours pas comprendre la maladie malgré vos efforts préalables pour lui fournir de l’information, vous aurez peut-être besoin d’un plan B. En ce qui me concerne, je suis toujours prête à expliquer ce qu’est la MPOC.

J’explique aux gens que la maladie pulmonaire obstructive chronique est un trouble pulmonaire qui rend la respiration très pénible. Les poumons endommagés ne parviennent pas à rejeter le gaz carbonique et à s’emplir d’air frais, qui contient de l’oxygène. Une personne atteinte de MPOC s’essouffle au moindre effort.

La MPOC est souvent causée par le tabagisme, mais il peut y avoir d’autres causes. Les médicaments sont utiles, mais la MPOC est une maladie respiratoire incurable, avec laquelle on doit vivre pour le reste de ses jours.

Montrez aux gens que leurs paroles vous blessent

Parfois, les gens ne font pas attention à ce qu’ils disent. Il est possible qu’ils ne réalisent pas que leurs paroles sont blessantes. Il pourrait être utile de préparer quelques réponses à des commentaires fréquents :

« C’est de ta faute si tu es malade. »

Je sais pourquoi je suis atteinte de MPOC. Je souhaiterais ne jamais avoir commencé à fumer et avoir mieux réussi à lutter contre cette dépendance, mais les cigarettes sont conçues pour faire ce qu’elles m’ont fait.

De nombreuses personnes sont tombées dans le même piège. La MPOC ne touche pas tous les fumeurs, seulement environ 20 à 30 % d’entre nous.

Je suis tout à fait consciente de ce que sera mon avenir. Il est beaucoup trop tard pour ajouter à mon sentiment de culpabilité, cela ne fait de différence ni pour vous, ni pour moi.

« Tu as de la chance de ne pas pouvoir travailler. »

Je ne peux pas travailler parce que le simple fait de respirer demande toute mon énergie. Lorsque je travaillais, je n’avais plus d’énergie une fois arrivée au bureau, ce qui nuisait à ma capacité à remplir mes fonctions. J’ai été obligée de quitter mon emploi sans avoir droit à un régime de retraite, à une indemnité de départ ou à toute autre forme de soutien financier. Si j’avais le choix, je donnerais mon bras droit pour être capable de retourner au travail.

« Tu as l’air en excellente forme! »

Une telle affirmation minimise la gravité de ma maladie. Je sais que j’ai vieilli après ce que j’ai vécu. Je préfère qu’on me demande comment je vais et comment les changements survenus dans ma vie m’ont affectée.

« Tu as seulement besoin de perdre un peu de poids. »

Je suis atteinte d’un trouble respiratoire. Il serait très difficile pour moi de perdre du poids à cause des médicaments que je prends pour permettre à mes poumons de mieux fonctionner.

Je suis un programme d’exercices, et j’en fais tous les jours. Je suis très fière des changements que j’ai faits jusqu’à maintenant.

Gardez une attitude positive

Il peut être difficile de garder un état d’esprit positif lorsqu’on est atteint de MPOC. Chaque jour, tout est à recommencer et on doit faire un peu plus d’efforts que la veille.

Lorsqu’une personne met en doute votre maladie, cela n’améliore pas la situation. Ne vous laissez jamais envahir par les discours internes démotivants. Et n’écoutez jamais les opinions négatives des autres.

En ce qui me concerne, je demeure positive dans ces situations en restant ancrée dans le moment présent. J’ai appris à me recentrer, à visualiser une situation positive et à respirer profondément.

Ne discutez pas avec une personne entêtée et mal informée

Il est frustrant d’échanger avec une personne qui ne comprend pas votre situation et n’est pas ouverte à entendre votre version des choses. Certaines personnes sont tout simplement incapables de faire preuve d’écoute.

N’en faites pas une affaire personnelle. C’est un problème que votre ami devrait chercher à régler, et cela n’a à peu près rien à voir avec vous. Parfois, discuter ne mènera nulle part. Il est préférable de laisser tomber.

Faites dévier la conversation

Si une discussion ne mène nulle part, changez de sujet. Au lieu de parler de vous, orientez la conversation vers votre ami et ce qui se passe dans sa vie.

Posez-lui des questions sur ses petits-enfants, ses passe-temps ou ses vacances, par exemple. Montrez-vous bon ami, et intéressez-vous vraiment à ce que cette personne vous dit.

Définissez vos limites et respectez-les

Ne laissez personne vous dicter vos besoins ou vous entraîner dans une situation qui ne vous convient pas. Fixez des limites quant à ce que vous êtes prêt à tolérer d’un ami. Si une personne n’accepte pas ces limites, il faut mettre un terme à la forme que prend cette amitié.

J’ai réalisé qu’entretenir des relations sociales avec des personnes qui jouissent d’une bonne santé pouvait s’avérer un exercice difficile. Mes besoins ont changé, mais pas les leurs. Je n’en fais pas une affaire personnelle.

L’amitié que j’ai entretenue avec ma collègue m’a été utile, et j’en suis heureuse. Il est maintenant temps de passer à autre chose, et je me permets de le faire sans ressentiment.

Pour en savoir plus sur la prise en charge de la MPOC, consultez votre médecin ou votre équipe soignante.